“感谢政协和这个爱心帮扶项目，没有你们，这个家真的撑不下去了。”3月3日，在农历元宵佳节当日，家住彭阳县交岔乡的罕见病患儿小云（化名）收到了一个温暖人心的好消息：由自治区政协持续助推，自治区残联实施的罕见病残疾人家庭关爱帮扶项目（二期）已经启动，将为其继续提供爱心帮扶，解决这户家庭的急难愁盼问题。

　　自治区政协高度重视特殊困难群体关心关爱和帮扶救助工作。2025年以来，经深入调研走访，自治区政协牵头开展特殊困难残疾人家庭关爱帮扶项目，协调宁夏区烟草专卖局等爱心企业筹措资金，宁夏残疾人福利基金会具体组织实施，为472户困难残疾人家庭提供医疗康复、租房及送训补贴、社会融入、走访慰问等关爱帮扶。罕见病，又称“孤儿病”，大多在儿童期发病，诊断难、治疗难、费用高，给患者家庭带来难以想象的经济和精神压力，陷入“1人患病，拖垮全家”的困境。2025年7月，在自治区政协的大力支持下，自治区残联启动并完成罕见病残疾人家庭关爱帮扶项目（以下简称项目）一期，为20名罕见病患者，每人补助治疗费用1万元，同步开展走访慰问，提供全方位关怀，解决他们及家庭急难愁盼问题，受到救助家庭及社会一致好评。

　　据了解，国家卫生健康委等五部委先后联合发布了《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》，共有207种疾病被纳入罕见病目录。截至2025年11月10日，全区罕见病病例数达到4121例，有10家罕见病协作网医院在罕见病诊疗服务信息系统中登记。为进一步做好罕见病残疾人家庭关爱帮扶工作，自治区政协持续助推项目（第二期）如期开展。

　　根据自治区残联实施的项目（二期）实施方案和项目捐赠协议书，各县区残联负责受助对象筛查及入户核实收集资料，宁夏残疾人福利基金会对资料复审公示后进行资金拨付。“该项目（二期）的受助对象优先覆盖儿童、一户多残及低保户、监测户家庭。”据自治区残联相关负责人介绍，该项目将对罕见病患者需长期口服药物（代餐食品）或者输液注射药品、住院费用自费部分给予补助，每人一次性补助1万元，项目预算20万元。项目开展期间，还将建立“一户一案”项目台账，对受益人进行回访，针对家庭困难情况制定帮扶措施，开展持续帮扶。

　　“孩子患苯丙酮尿症，必须要购买专用特殊食品，每年花销大概2万元至3万元……有了这份爱心帮扶，给家里减轻了不小的压力。”小云父亲哽咽着说，全家7口人，孩子母亲还是肢体残疾人……“虽然生活不易，但民政部门给办了低保，还给我安排了公益岗位。如今，自治区残联又将孩子纳入了爱心帮扶项目，政策越来越好，还有这么多好心人帮我们，相信日子一定会好起来的。”话语里，满是感激与期盼。

　　推动项目落地见效，是自治区政协发挥独特优势，深化委员履职“服务为民”活动，助推解决特殊困难群众急难愁盼问题的具体体现。今后，自治区政协将持续发力、久久为功，进一步深化委员履职“服务为民”活动，不断拓宽帮扶渠道、丰富帮扶内容、提升帮扶质量，推动项目常态化、长效化开展，积极呼吁社会各界凝聚爱心力量，关注罕见病群体，让每一个罕见病残疾人家庭都能感受到党和政府的温暖、社会各界的关爱，助力他们走出困境、拥抱美好生活，以实际行动书写新时代政协履职为民的新篇章。（记者　束蓉）